Besonders verletzlich, trotzdem tapfer

EB zählt zu den seltenen Erkrankungen und bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter der „Schmetterlingskinder“. Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.

"Schmetterlingskinder" brauchen vor allem eines: kompetente medizinische Versorgung. Doch das öffentliche Gesundheits- und Sozialsystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer seltenen Erkrankung wie EB nicht vorbereitet. Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die "Schmetterlingskinder" zum Großteil auf Spenden angewiesen.

DEBRA Austria ist eine sehr engagierte Patientenorganisation, die 1995 gegründet wurde und Menschen hilft, die mit der folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben. DEBRA Austria hat zum Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die "Schmetterlingskinder" zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.

http://www.schmetterlingskinder.at

Spendenkonto:
IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100
BIC: GIBAATWWXXX

DEBRA Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien